Do autor: Doença de Down Doença de Down (Down L., 1866). Uma forma de oligofrenia. Caracterizada por atraso no desenvolvimento mental e físico, alterações somáticas, aparência específica (microbraquicefalia, proximidade e formato oblíquo dos olhos, ponte nasal larga e afundada, boca entreaberta, orelhas de formato irregular). Subdesenvolvimento mental em vários graus: desde debilidade moderadamente expressa até idiotice. Manifestação da trissomia congênita do cromossomo 21. Todas as dúvidas e sugestões Relevância do estudo. Na primeira infância, são lançadas as bases da personalidade e formado o potencial educativo da criança. Identificar violações no desenvolvimento de uma criança pequena e fornecer-lhe assistência psicológica e pedagógica oportuna pode prevenir o surgimento de desvios secundários de desenvolvimento e garantir a máxima realização de suas capacidades. Portanto, o desenvolvimento de um sistema de assistência precoce a uma família com criança problemática é hoje uma das áreas prioritárias para a modernização do sistema de educação especial. A experiência de inclusão dos pais no sistema de assistência correcional tem mostrado que as estratégias de seu comportamento e. os graus de atividade que afetam diretamente a eficácia da influência correcional são caracterizados por uma grande diversidade. Esta circunstância indica a necessidade de um estudo abrangente dos fatores psicológicos individuais que determinam as diferenças no comportamento dos pais na interação com uma criança “especial”. Nas últimas décadas, surgiram trabalhos em psicologia mostrando que na situação de dar à luz e criar um filho com deficiência, o estado emocional dos pais e as relações entre pais e filhos sofrem mudanças específicas (I.S. Bagdasaryan, E.R. Baenskaya, A.Ya. Varga, E. . M. Mastyukova, O. S. Nikolskaya, L. S. Pechnikova, A. M. Prikhozhan, E. A. Savina, A. S. Spivakovskaya, V. V. Tkacheva, O. B. Charova, E. G. Eidemiller, V. V. Yustitsky e outros). No entanto, a questão dos mecanismos psicológicos destas mudanças, bem como dos factores subjacentes à variabilidade individual no comportamento parental, não foi suficientemente estudada. Assim, o desenvolvimento de um sistema de assistência precoce a uma família com criança problemática requer o desenho e implementação de pesquisas científicas experimentais que visem estudar as condições e fatores que determinam as características individuais da interação de uma mãe com uma criança “especial”. . Para desenvolver esta questão, a ferramenta heurística mais adequada parece ser o construto teórico “posição materna interna”, definida como “uma forma de reflexão, aceitação e domínio por uma mulher de sua posição social como mãe” (E.I. Zakharova). Esta construção permite-nos estudar com integridade e influência mútua uma série de fenómenos que regulam o comportamento materno nas relações pais-filhos: significados pessoais da maternidade e o seu lugar no sistema de motivos reais; atitude emocional em relação à maternidade, em relação a si mesma como mãe e em relação ao filho; a imagem de um filho, a imagem de si mesmo no papel de mãe; ideias sobre como criar um filho e relacionamentos com ele. Neste trabalho, que faz parte do programa de pesquisa do Instituto de Pedagogia Correcional da Academia Russa de Educação para estudar as características do desenvolvimento da posição materna interna nas condições de criação de uma criança pequena com diversos transtornos de desenvolvimento, o experimental grupo consistia de mães e seus filhos pequenos com síndrome de Down. Essa anomalia genética é caracterizada por alta frequência na população: entre os recém-nascidos, a frequência de sua ocorrência é em média 1:600-1:900, e quando a mãe tem mais de 45 anos é de 1:32. Além disso, esse grupo nosológico pode servir de modelo para estudar o desenvolvimento da posição interna da mãe de uma criança com retardo mental, uma vez que aqui aparecem com a máxima certeza as características típicas de sua experiência social. Em primeiro lugar, a situação do nascimento de uma criança com síndrome de Down, o diagnóstico e a notícia do retardo mental podem ser considerados como um estresse grave que pode afetar significativamentemudar o estado psicológico da mãe. Segundo vários pesquisadores, o nascimento de uma criança com distúrbios de desenvolvimento que não deixa esperança de sua “recuperação” é muitas vezes vivenciado pelos pais como a perda de um filho saudável (D. Duncan, AJSolnit, MNStark). Tal evento exige uma revisão das ideias da família sobre o futuro, mas a solução para este problema é dificultada pela incapacidade de prever o curso do desenvolvimento mental de uma criança com retardo mental, o acesso a recursos educacionais e outros, e, em em geral, as perspectivas sociais da família (R.B. Darling, M. Seligman) . O aparecimento de uma criança com síndrome de Down na família pode alterar todo o sistema de relacionamento da mãe - tanto dentro quanto fora da família. Em primeiro lugar, as características de desenvolvimento de uma criança com síndrome de Down (possíveis problemas somáticos, redução da atividade cognitiva, má resposta à comunicação, atraso no desenvolvimento do sorriso e do contato olho no olho, etc.) podem dificultar a interação da mãe. com a criança e formar um apego com ela. Em segundo lugar, um aumento na necessidade de apoio da mãe pode suscitar reacções diferentes por parte dos membros da família e dos círculos imediatos. Em terceiro lugar, a atitude da sociedade em relação a uma família com uma criança com deficiências de desenvolvimento que são perceptíveis para os outros é muitas vezes contraditória e “carregada” de preconceitos. Neste sentido, aumenta a necessidade da família de novos contactos sociais: a comunicação com especialistas, famílias em situação semelhante, associações e organizações que prestam assistência a pessoas com deficiência de desenvolvimento podem tornar-se de grande importância. Assim, a situação de dar à luz e criar um filho com síndrome de Down é caracterizada por uma série de características que podem se refletir tanto no conteúdo específico e na dinâmica de desenvolvimento da posição interna de sua mãe, quanto nas características da criança-pai. interação. Propósito do estudo. Estudo do desenvolvimento da posição materna interna em mães que criam filhos nos primeiros três anos de vida com síndrome de Down. Objeto de estudo. Características psicológicas da mãe que regulam seu comportamento nas relações com um filho com síndrome de Down. Assunto de estudo. Estrutura, conteúdo, dinâmica e fatores de desenvolvimento da posição materna interna em mães que criam filhos nos primeiros três anos de vida com síndrome de Down. Hipóteses de pesquisa. 1) A situação de dar à luz e criar um filho com síndrome de Down é caracterizada por uma série de características que podem se manifestar no conteúdo específico e na dinâmica de desenvolvimento da posição interna de sua mãe. 2) As características do desenvolvimento da posição interna da mãe na situação de dar à luz e criar um filho com síndrome de Down podem se refletir nas características de seu comportamento nas relações pais-filhos e na interação com a criança. 3) As características do comportamento da mãe nas relações pais-filhos e na interação com uma criança pequena com síndrome de Down são um dos fatores que determinam o nível atual de desenvolvimento mental da criança. Objetivos da pesquisa: 1. Análise e sistematização de dados da literatura sobre o problema de pesquisa. 2. Análise da estrutura, conteúdo e características da posição materna interna em mães que criam bebês e crianças pequenas com síndrome de Down. 3. Análise da experiência de criação de um filho saudável como fator determinante das peculiaridades do desenvolvimento da posição interna das mães de crianças nos primeiros três anos de vida com síndrome de Down. 4. Estudo da dinâmica de desenvolvimento da posição materna interna durante os primeiros três anos de vida de uma criança com síndrome de Down. 5. Estudo de variantes da posição materna interna em mães que criam bebês e crianças pequenas com síndrome de Down. 6. Estudo da relação entre as características da posição materna interna, as características do comportamento da mãe nas relações pais-filhos e o nível atual de desenvolvimento mental da criança. 7. Determinação de áreas de atendimento psicológico às mães que criam filhos nos primeiros três anos de vida com síndrome de Down. Base metodológica do estudo. 1.As disposições da teoria histórico-cultural do desenvolvimento da personalidade humana sobre a estrutura da situação social de desenvolvimento e a “posição interna” do sujeito como força motriz para o desenvolvimento de novas qualidades mentais (L.S. Vygotsky, A.N. Leontiev, L.I. Bozhovich , T.A. Nezhnova, O.A. 2. Disposições sobre a natureza social dos distúrbios secundários no desenvolvimento das crianças e a teoria da compensação social subjacente à defectologia moderna (L.S. Vygotsky). 3. O conceito de génese da comunicação na infância e na primeira idade (A.Zaporozhets, M.I. Lisina). 4. O conceito de evolução da atitude da sociedade e do Estado em relação às pessoas com deficiência de desenvolvimento (N.N. Malofeev). 5. Disposições sobre a “posição materna interna” como forma de reflexão, aceitação e domínio pela mulher da posição social da mãe (E.I. Zakharova). Métodos de investigação: - métodos teóricos: análise, sistematização e síntese de dados literários sobre o tema de investigação; - métodos empíricos: teste de relação de cores (A.M. Egkind, E.F. Bazhin); testar “Atitude emocional e de valor em relação à maternidade” (G.A. Arina, E.B. Ayvazyan); técnica modificada de pesquisa de autoestima Dembo-Rubinstein; Questionário PARI (E. Sheffer, R. Bell); métodos para diagnosticar o desenvolvimento neuropsíquico de crianças nos primeiros três anos de vida (E.L. Frukht, K.L. Pechora, G.V. Pantyukhina); análise de conteúdo de materiais videográficos de interação entre mãe e filho em situações de comunicação; entrevistar mães e especialistas que trabalham com casais mãe-filhos com síndrome de Down; - métodos de tratamento de dados: análise quantitativa, qualitativa, estatística. No processamento estatístico dos dados foram utilizados o teste multifuncional de transformação angular de Fisher, o coeficiente de correlação de postos de Spearman, o teste não paramétrico de Mania-Whitney e o método de análise fatorial. O processamento dos dados foi realizado por meio do pacote estatístico Statistika 6.0. A novidade científica do estudo reside no fato de que pela primeira vez: 1. São descritas as características da posição materna interna das mães na situação de criação de um filho com síndrome de Down nos primeiros três anos de vida, caracterizando a situação da criança imagem, ideias sobre a formação e a própria autorrealização no papel materno. 2. Foi determinada a influência da experiência de criar um filho saudável na posição materna interna das mães que criam um filho com síndrome de Down na infância e na idade precoce. 3. São descritas duas linhas de desenvolvimento da posição interna da mãe de uma criança com síndrome de Down nos primeiros três anos de vida: a dinâmica da imagem da criança e a dinâmica da imagem de si mesma como mãe. 4. Foram identificados fatores que determinam a especificidade individual do conteúdo da posição materna interna em mães de filhos com síndrome de Down; são descritas variantes da posição materna interna das mães na situação de criação de um filho com síndrome de Down nos primeiros três anos de vida, diferindo no conteúdo de sua atitude emocional em relação à maternidade, ao filho e a si mesmas no papel de mãe, valorizar orientações, ideias e expectativas em relação à maternidade e às relações entre pais e filhos. 5. A relação entre as variações da posição materna interna com o nível de atividade de participação da mãe no processo de reabilitação do filho e as características do seu comportamento na interação com o filho, que têm impacto direto no desenvolvimento mental de a criança, é determinado e descrito. 6. São formuladas as principais orientações do atendimento psicológico às mães que criam filhos nos primeiros três anos de vida com síndrome de Down. Significado teórico do estudo. Uma análise do desenvolvimento único da posição materna interna nas condições de criação de um bebê e de uma criança pequena com síndrome de Down amplia o campo temático da psicologia especial, abrindo novas formas de busca de mecanismos psicológicos para o desenvolvimento de desvios secundários no mental desenvolvimento de uma criança problemática O estudo da posição materna interna como uma neoplasia pessoal no psiquismo da mulher amplia a compreensão do desenvolvimento mental na idade adulta, o que é relevante para a psicologia geral e do desenvolvimento. Estudo da formação da posição materna interna nos primeiros três anos de vidacriança pode contribuir para a psicologia da maternidade, que estuda as características da formação das relações pais-filhos e da interação no par mãe-filho. Significado prático do estudo. 1. Os dados obtidos podem ser utilizados no desenvolvimento de conteúdos e métodos de assistência psicológica às famílias que criam bebês e crianças pequenas com síndrome de Down e na correção de desvios no desenvolvimento das relações maternas. 2. O esquema metodológico desenvolvido pode servir de base à elaboração de um programa de diagnóstico que visa a detecção precoce de desvios no desenvolvimento da posição materna interna e a avaliação da eficácia das medidas psicocorreccionais realizadas por especialistas dos serviços de intervenção precoce. 3. Os resultados do estudo podem ser utilizados para desenvolver programas de formação e manuais para a formação e reciclagem de psicólogos para o sistema de atendimento precoce a famílias com crianças problemáticas. A fiabilidade e validade dos resultados obtidos são asseguradas pela validade teórica e metodológica do estudo, pela utilização de um conjunto de métodos complementares, pela sua conformidade com as metas e objetivos do trabalho e pela combinação de análises qualitativas e quantitativas; representatividade da amostra, utilização de métodos não paramétricos de processamento matemático e estatístico secundário dos resultados obtidos. Aprovação do estudo. O trabalho foi discutido em reuniões do laboratório de conteúdos e métodos de assistência precoce a crianças com deficiências de desenvolvimento identificadas do Instituto de Pedagogia Correcional da Academia Russa de Educação, em reunião do Conselho Acadêmico do Instituto de Pedagogia Corretiva, e foi apresentado na V Conferência Científica e Prática Republicana sobre Trabalho de Inovação (Saransk, 2005) “Gerenciando a qualidade da educação no contexto de sua modernização”; na Conferência Científica e Prática de Toda a Rússia (Saransk, 2005) “Problemas atuais de educação e pedagogia: diálogo entre história e modernidade”; nas II Leituras Pedagógicas de Toda a Rússia sobre Pedagogia Corretiva e Psicologia Especial (Moscou, 2007); na VII Conferência Científica e Prática Republicana sobre Trabalho de Inovação (Saransk, 2007) “Gerenciando a qualidade da educação no contexto de sua modernização”. Organização do estudo. A parte experimental do trabalho foi realizada com base no laboratório de conteúdos e métodos de assistência precoce a crianças com deficiências de desenvolvimento identificadas da Instituição da Academia Russa de Educação "Instituto de Pedagogia Correcional" em Moscou, o Centro especializado para assistência precoce a crianças com síndrome de Down "Downside Up" em Moscou, Centro de Educação Especial da região de Samara, famílias que criam bebês e crianças pequenas com síndrome de Down, Saransk. Disposições apresentadas para defesa. 1. A situação de dar à luz e criar um filho pequeno com síndrome de Down reflete-se no conteúdo específico da posição materna interna: as ideias sobre as relações familiares e a própria autorrealização no papel materno refletem a inconsistência do sistema de expectativas sociais dirigido à mãe de uma “criança especial”; A imagem e as ideias da criança sobre a sua educação são transformadas durante a interação da família com os serviços de intervenção precoce. 2. A base da variabilidade individual da posição materna interna nas condições de criação de um filho pequeno com síndrome de Down são as diferenças na atitude emocional em relação à maternidade, à criança e a si mesmo no papel de mãe, que, por sua vez, são determinado pelo conteúdo das expectativas e ideias de valores individuais associadas à maternidade. 3. A posição interna da mãe de uma criança com síndrome de Down nos primeiros três anos de vida desempenha a função de regular o comportamento da mãe nas relações pais-filhos: o significado da maternidade e o valor da criança por meio cognitivo e emocional os componentes determinam as especificidades das estratégias educativas da mãe, o grau de sua atuação na reabilitação da criança e características seu comportamento na interação com ele, o que, por sua vez, se reflete no nível de desenvolvimento mentalcriança. 4. O conteúdo específico da posição interna da mãe de uma criança com síndrome de Down deve ser levado em consideração na concepção de programas de apoio psicológico e pedagógico às famílias que criam uma criança pequena com síndrome de Down. Estrutura e âmbito da dissertação. A dissertação é composta por uma introdução, 2 capítulos, uma conclusão, uma lista de referências, incluindo 213 títulos, e apêndices. Os dados experimentais são apresentados em 35 tabelas, 2 figuras, 15 diagramas. ...Em conclusão, são apresentados os resultados da pesquisa de dissertação e formuladas as conclusões. CONCLUSÕES: 1. O conteúdo da posição interna das mães de crianças com síndrome de Down em idade precoce é caracterizado por uma série de características: • no sistema de expectativas de valores dirigidos à criança, não apenas a viabilidade social da criança se torna significativo, mas também a satisfação de suas necessidades psicológicas internas; • as ideias sobre educação são caracterizadas por maior democracia, responsabilidade e interesse em relação à criança; • o conteúdo da imagem de si mesmo como mãe é caracterizado por uma elevada variabilidade individual e baixa orientação para valores “normativos” e socialmente desejáveis ​​associados à maternidade. 2. A presença ou ausência de experiência na criação de um filho mais velho e saudável não está relacionada com o conteúdo dos conflitos internos e com o sinal da atitude emocional para com o filho e consigo mesmo no papel materno; A experiência da maternidade determina as especificidades das ideias sobre relacionamentos conjugais, posições de liderança e valiosas qualidades maternas. Na ausência da experiência da maternidade, descobre-se um valor especial nas relações conjugais e calorosas entre pais e filhos, que são vivenciadas como fonte de felicidade e bem-estar, bem como no significado da criança e nas mudanças a ela associadas. Ter a experiência da maternidade correlaciona-se com o valor da autorrealização e do autodesenvolvimento no trabalho ativo, tanto na família como na profissão. 3. O desenvolvimento de uma criança relacionado com a idade nos primeiros três anos de vida não está associado à dinâmica de conflitos internos na estrutura da posição materna interna. O desenvolvimento da criança relacionado com a idade reflecte-se no desenvolvimento da estrutura da imagem da criança (nos processos de individualização das expectativas de valor dirigidas à criança, e nos processos de estereotipagem dos valores declarados associados à criança) ; bem como na transformação do conteúdo valorativo da imagem de si no papel materno, associada às mudanças na situação social de desenvolvimento (no segundo ano de vida da criança, o status valorativo das questões relacionadas à escolha dos caminhos de maiores aumentos de autorrealização, e no terceiro ano - questões relacionadas à dependência-independência nas relações conjugais). 4. O nível de desenvolvimento mental de uma criança com síndrome de Down nos primeiros três anos de vida está qualitativamente interligado com as características do comportamento da mãe - tanto no âmbito da interação com a criança como nas atividades para a sua reabilitação: • o insignificante a profundidade do atraso no desenvolvimento mental da criança em relação à norma de idade se correlaciona com características do comportamento da mãe na interação com a criança, como alta sensibilidade aos sinais da criança, capacidade de resposta emocional e estreita distância de comunicação; e uma profundidade significativa de atraso - com baixa sensibilidade aos sinais da criança, distanciamento emocional e grande distância na comunicação; • um atraso significativo no desenvolvimento mental da criança em relação à norma de idade está correlacionado com a “recusa” da mãe de ações ativas para reabilitar a criança (“transferência” das funções de criação da criança para terceiros; uma atitude formal em relação às visitas centros de intervenção precoce; ignorar as recomendações de especialistas, etc.) • a combinação da actividade da mãe no âmbito da reabilitação da criança com distanciamento emocional, grande distância na comunicação e baixa sensibilidade aos sinais da criança na interacção com ela reflecte a mãe. desejo de que a criança atinja formalmente indicadores normativos de desenvolvimento e impede que a criança desenvolva iniciativa na comunicação. 5. Características do comportamento da mãe nas relações pais-filhos qualitativamente.