Quando uma família tem uma criança que sofre de uma doença crónica ou uma criança que nasce com alguma anomalia de desenvolvimento, então do ponto de vista médico, a família começa a ser considerado como condutor de influências favoráveis ​​e desfavoráveis. Cada familiar recebe uma lista de instruções, instruções, obrigações, para se familiarizar com as prescrições exatas do médico, e muitas vezes é “condenado” à adesão vitalícia a certas regras sem um prognóstico de longo prazo. A própria família deixa de ser um organismo vivo e em desenvolvimento, transformando-se gradativamente em uma equipe terapêutica estática. Todas as necessidades e desejos dos familiares ficam em segundo plano, e o cuidado de um de seus membros vem em primeiro lugar. Um péssimo diagnóstico de uma criança é um fator agudo e traumático para todos, muda a vida de todos e, claro, requer a introdução. de novas regras especiais observadas na vida cotidiana. Mas será que essa ajuda, condizente com as orientações do médico, é sempre benéfica para a criança e seu ambiente. No momento em que os familiares tomam conhecimento e percebem que a criança tem uma doença crônica ou congênita, suas experiências são semelhantes às vividas durante uma doença? período de luto agudo ou perda. Instabilidade emocional, reações de natureza psicossomática, sofrimento mental, mudanças de comportamento, depressão, neurastenia, insônia e outros distúrbios - esta não é uma lista completa de possíveis manifestações externas e internas. O desejo de disfarçar a gravidade das experiências dos outros muitas vezes leva à incapacidade de sobreviver a este momento verdadeiramente difícil. Posteriormente, todas as lágrimas não derramadas, toda a raiva tornam-se pessoas acompanhantes, caminhando ao seu lado ao longo da jornada da vida. Além disso, o nascimento de um filho com necessidades especiais faz com que os pais se sintam culpados pelo ocorrido. A incapacidade de aceitar a situação tal como ela os leva à autodestruição, à tortura e à punição de si mesmos. É possível o surgimento de raiva e agressão contra seu cônjuge. A criança, que é sempre uma pequena antena familiar, sente raiva e irritação ocultas e começa a se culpar pelo que está acontecendo na família. O desejo de aliviar rapidamente os parentes do seu fardo emocional, o desejo de libertar os entes queridos e dar-lhes a oportunidade de viver e aproveitar a vida - de forma alguma contribui para a recuperação ou para um prognóstico positivo. E, de fato, estamos lidando com um sistema familiar em que “todos por todos” vivencia um sofrimento contínuo. Mas o que acontece se dermos tempo aos familiares para vivenciarem a dor que está no fundo da alma de todos? Quão assustador seria compartilhar suas preocupações e medos com seu cônjuge? Quanto tempo leva para conversar com outras crianças e esclarecer a situação atual? É muito importante dar o primeiro passo - dar-se o direito de sofrer. Muitos pais acreditam que você não deve demonstrar sua fraqueza nesses momentos. É importante entender que isso não é uma manifestação de fraqueza - mas um reconhecimento de uma pessoa simples que precisa de apoio, que é capaz de sentir e sentir. Somente tornando público o problema poderemos entender como proceder. Somente aprendendo sobre as experiências e medos de cada membro da família poderemos enfrentá-los. Ao aceitar a doença como um facto consumado, será muito mais fácil para a família criar condições para o futuro desenvolvimento da família como um todo e de cada um dos seus membros em particular. Prevenido é prevenido. É importante lembrar que a aceitação do fato da doença de uma criança é muitas vezes dificultada pela crença de que o diagnóstico foi feito erroneamente, não se deve esquecer da “negociação com a doença”, expressa na esperança de um milagre, de uma vida; método de tratamento salvador, ou persuasão “você me dá eu te dou”. Nesse momento em que o fato da doença é aceito no “aqui e agora”, a família pode enfrentar uma situação de “estigmatização”. O rótulo “família com pessoa com deficiência/doente/incapacitado” obriga gradualmente a sociedade a distanciar-se e a alienar-se. Tudo o que não nos é familiar nos assusta. No nível genético, cada pessoa possui um programa de sobrevivência. Nos tempos antigos, os membros fracos da matilha!